中新网四川新闻5月26日电 (记者 王鹏)2021年5月25日是第二个NMOSD(视神经脊髓炎谱系疾病)患者关爱日。近日,“对复发说‘NO’”2021亚太 NMOSD患者关爱日首站公益活动在成都举行。四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授在现场表示, NMOSD发病很急且往往非常严重,治疗中防止复发是重中之重。

图为活动现场。

图为活动现场。

  据了解,视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病,全球总患病率为1.82/10万,多发生在青壮年,女性偏多,亚洲人群发病率更高。患者会经历不可预测的复发,每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,甚至导致死亡。

  “这个疾病在中国的发病率大概是十万分之五,目前华西医院累计接收了800多例患者,每年新发现100多例。”周红雨教授说,该疾病主要特点是导致视神经脊髓炎损害和脊髓损害,最严重的表现是突然出现视力下降,突然眼睛看不见,或者突然出现四肢瘫痪。”

图为四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授。

图为四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授。

  周红雨教授介绍,NMOSD发病很急,且大多数患者发病时都非常严重,诊断方面,除了临床诊断以外,血液检测也非常重要,可通过水通道蛋白抗体阳性来诊断。

  而在治疗方面,周红雨教授说,一般分为急性期和缓解期,患者突然出现视力下降及脊髓瘫痪时,应该立即到医院给予急性期治疗,“我们会给患者用大剂量的激素治疗,丙种球蛋白,血浆置换这些治疗,尽快控制病情,促进患者的恢复并缩短病程。”

  数据显示,在NMOSD患者中,约60%的患者在1年内复发,90%的患者在3年内复发,患者残疾程度随复发次数增加而加重。患病5年后,约50%患者需要轮椅,62%患者失明,更严重者甚至导致死亡。因此,防止该疾病的复发非常重要。

  “预防复发治疗的话,之前所有预防复发的药都是超适应症的药,也就是用来治疗其他疾病的药刚好对NMOSD也有效果。”周红雨教授表示,今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗,是目前中国首个NMOSD治疗药物,填补了该领域的治疗空白,将帮助患者摆脱疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障后果,“但新药价格一般偏高,我们希望这个新药未来能进入医保目录,从而造福患者。”(完)